Vrijdag 30 augustus 2019

1e werkdag

Vrijdag 30 augustus

1e werkdag

Was even vergeten dat afspraken hier wat minder strikt zijn dan afgesproken en zo stonden Anette en ik om 9 uur voor Poppies te wachten terwijl de Ibu’s Rina en Rumissing al weg waren. Ibu Rumissing was een jaar uit de running geweest en dit was haar eerste bezoek weer. Vorig jaar regelde Ibu Rina alles.

Gelukkig zaten ze vlakbij, bij Kevin (22), een bekende van het eerste uur, 4 jaar geleden. Vorig jaar was hij sterk vermagerd en dat is nu niet veel anders, maar gelukkig geen doorligplekken meer en zoals dat heet stabiel. Z’n oma verzorgt hem grotendeels, maar heeft zelf een herseninfarct gehad. Ze is er goed doorheen gekomen. Wel is de zorg voor Kevin zwaar, zeker met verplaatsen naar de badkamer en met het wassen. Voor het plassen heeft hij een katheter. Daar werd nogal over gegiecheld, wat het nou precies was. Het is een gewoon plastic zakje met een elastiekje eromheen…. gelukkig zit er wel een laagje verband tussen. Het werkt blijkbaar en kost weinig. Maar ja om te poepen moet hij toch naar de badkamer (kamar mandi). En wc’s hier zijn doorgaans ‘hurk-wc’s’. Dat valt vaak niet mee voor spastische kinderen en hun verzorgers. We hebben bedacht dat we een kleine rolstoel gaan zoeken voor hem om naar de kamar mandi te worden geduwd. Daarnaast willen we een plastic stoel ombouwen tot douche-stoel. Het begin van het ‘to-do-lijstje’ is een feit.

Aren (16-18 jaar oud) is nieuw voor ons. Een nogal zware jongen met halfzijdige verlamming vanaf z’n geboorte. Zoals veel kinderen wordt hij weinig begrensd en omdat hij ook nog eens weinig beweegt en wel de snoeptrommel weet te vinden is het fors uit de hand gelopen. Best triest.

Een probleem is dat hij niet kan hurken om boven de wc te kunnen zitten. Een probleem dat we vaker tegen komen. Dan gaan ze staande poepen en dat is natuurlijk geen feest.

Staande plassen gaat vooral voor jongens natuurlijk wel.

Voorlopig volstaan oefeningen om te leren hurken. Eerst aan twee handen en daarna zelf doen met de handen aan de balustrade. Dagelijks oefenen, maar of de motivatie er bij zo’n jongen is. Het is twijfelachtig.

Juanita (16) zie ik voor het derde jaar. Twee jaar geleden was haar grootste probleem dat ze met haar looprek geen bochtjes kon maken en daardoor vastliep tegen een muur en dan wachtte op iemand om haar in een andere richting te zetten. Dat losten we vorig jaar op met een rollator. Ze loopt daar nog steeds mee maar komt minder actief over. Haar linker onderarm is kapot gekrabd en de Ibu’s denken dat het komt doordat ze veel alleen is. Ik denk aan ergere dingen maar dat komt misschien omdat ik net begonnen ben in ‘mijn ware verhaal’ van Karen Bloemen. Ze is minder stabiel met staan en lopen en we moeten moeite doen om haar vanuit zit naar staan op beide knieën te krijgen. Maar het lukt nog steeds en het is dan ook vooral een aanmoediging voor Ibu Dorce, en ook voor haar zus, om veel te blijven oefenen.
Dat is overigens probleem twee dat bovenaan de lijst staat. Hoe motiveer je de omgeving om een kind te blijven stimuleren om te oefenen, in beweging te blijven. Lastig.

Verslag 2019 30-8 Guanita L1
Verslag 2019 30-8 Eko 1
Met Eko (27) sluiten we de eerste dag af. Een zwaar gehandicapte man met ook geestelijk een behoorlijke beperking. Op het oog een kleine vriendelijke reus. Lucas had vorig jaar al gezegd dat er een rolstoel moest komen want zijn moeder zou hem aan één been over de grond slepen. Nou en dat was ook zo. Eko werd door moeder vanuit de achterkamer naar de woonkamer gesleurd en zat vervolgens in elkaar gefrommeld op de grond en staarde ons aan. Niet meteen een tafereel waar je spontaan op afstapt. De rolstoel bleek er wel te zijn, maar die was volgens moeder niet netjes meer, met roestplekken. Ook gewoon vies, maar dat terzijde. Doorvragend kwamen we erachter dat de rolstoel geen oplossing is en tja, niet esthetisch en misschien ook niet ethisch, maar wel heel functioneel om hem aan een been over het zeil mee te trekken. Hij leek er niet onder te lijden. Wellicht zou een doek of een zeildoek kunnen dienen als transportmiddel in huis. Dat zouden we kunnen uitproberen. Veel meer leek er niet zinvol voor ons en of voor de Ibu’s.

Pak Tandu had Anette en mij uitgenodigd voor het avondeten. Toen ik om 18.30 tegen Sarah zei dat ik weg ging om te eten, keek ze me heel verbaasd aan: ”yesterday you asked me to cook a vegetarian meal for your friend Anette”. Ai, au dat was ook zo, helemaal ontgaan. Oh shit! Pak Tandu gebeld en excuses aangeboden dat ik echt niet kon komen door een dubbele afspraak. Was wel erg op het laatste moment! “No problem” zei hij gelukkig. We hebben het naar zondag verplaatst. Opgelost en dat was nodig want ik denk niet dat het de relatie met Sarah goed had gedaan als ik niet was blijven eten met Anette. Het eten was overigens voortreffelijk!

Tot slot deze foto die Anette vandaag maakte van Ibu Rumissing en mij.